Bad Chatty
New member
Demenz’in birçok yüzü olabilir. Örneğin, soyadının yayınlanmasını istemeyen Simone’unki. 53 yaşında kendisine Alzheimer demansı şüphesi teşhisi kondu. “Uzun zamandır bir şeylerin ters gittiğini fark etmiştim” diyor.
Önce hafıza ve yönelim sorunları vardı, daha sonra dil sorunları ortaya çıktı. Oğlu o sırada “Annem artık cümleyi bitirmiyor” dedi.
Bununla birlikte, teşhis şu anda 56 yaşında olan biri için bir şoktu. Ve oraya varmak için uzun bir yoldu. Serbest meslek sahibi biri olarak ilk bulgu şuydu: tükenmişlik sendromu. Doktoru ara vermesini tavsiye etti. Kesin olarak öğrendiği nöroloğa gidene kadar değildi. “Oğlum bir saat garajda ağladı” diye hatırlıyor.
ayrıca oku
33 yıllık evli olan Simone, o dönemde işinden ayrıldı. Artık dayanamadı, diyor. Alman Alzheimer Derneği (DAlzG) sözcüsü Susanna Saxl-Reisen bunu anlayabilir. Birçoğu, fazladan baskı anlamına geldiği için işten çıkmak istedi. Saxl-Reisen, “Demans teşhisi, içine düştüğünüz bir kara delik gibidir” diyor.
ayrıca oku
Simone için de durum aynıydı. İlk birkaç yılda dibe vurdu, diyor. O şimdi kırsal Brandenburg’da yaşıyor. Geçen yazdan beri daha iyi. Simone piyano çalmayı öğrenmeye başladı. Ve Simone hayvanları sever. Bir kedisi var, alpakalarla ilgileniyor ve barınaktan köpekleri gezdiriyor.
Saxl-Reisen, “Etkilenenler bize aktif olmanın ne kadar önemli olduğunu söyleyip duruyor” diyor. Alzheimer Araştırma Girişimi’nin bilimsel direktörü Linda Thienpont da bunun kesinlikle doğru yol olduğunu vurguluyor. Bununla birlikte, genellikle yalnızca “eski bilgileri” istedikleri için sözde beyin jimnastiği ve çapraz bulmacalara karşı tavsiyede bulunur.
1,8 milyon bunama hastası
Bir yabancı dil veya bir müzik aleti öğrenmek ise “yeni bilgi” oluşturur. Yeni insanlar tanımak da hastalığın seyrini geciktirmeye yardımcı olabilir. “Sosyal temaslar çok önemli.”
Simone vazgeçmedi. Leipzig’in yerlisi “Hiçbir şey yapmamayı sevmiyorum” diyor. Geçen yıl bir arkadaşım evlendi – düğünü Simone planladı. “Pamuğa sarılmak yerine meydan okumak istiyorum.” Ayrıca Alman Alzheimer Derneği (DAlzG) ile de ilgileniyor. “Etkilenenleri farklı şekilde dinliyorsunuz” diye açıklıyor.
DAlzG’ye göre, Almanya’da yaklaşık 1,8 milyon bunama hastası yaşıyor. Ve demografik değişikliklerin bir sonucu olarak sayı artıyor. Etkilenen 100.000’den fazla insan 40 ila 64 yaş arasındadır.
ayrıca oku
Mathias Jucker, bunama tüm yaş gruplarında görülebilse de, genellikle yaşlılık hastalığı olduğunu söylüyor. Alman Nörodejeneratif Hastalıklar Merkezi’nde (DZNE) ve Tübingen’deki Hertie Klinik Beyin Araştırmaları Enstitüsü’nde (HIH) araştırma yapan sinirbilimciye göre, genç yaşta bunamanın nedeni neredeyse her zaman genetik bir mutasyondur.
Hastalık genellikle orta yaşlarda başlasa da ilk belirtilerin hissedilmesi yirmi yılı bulur. Jucker, “Artık 20 yıl önceden birinin bunama geliştirebileceğine dair uyarı işaretleri bulabiliriz” diyor. Bununla birlikte, erken teşhisler kesinlikle güvenilir değildir. Buna bir de umutsuz durum ekleniyor: “Hâlâ tedavisi yoksa, 70 yaşında bunama hastası olacağını kim 50 yaşında bilmek ister?”
Simone daha önce bilmek isterdi, diyor. Aklından geçenleri uzun süre anlayamamıştı. Bir keresinde kendini işten eve yürürken buldu ama rotayı hatırlayamadı. Bugün, gününü yapılandırmak giderek zorlaşıyor. Bir ilaç onun daha iyi konsantre olmasına yardımcı olur. Ve çok uyuyor. “Ama o kadar ciddi bir şekilde hasta değilim” diyor.
Saxl-Reisen, bunamanın başlamasıyla birlikte hala iyi yaşayabileceğinizi açıklıyor.
DAlzG’ye göre bunama belirtileri sinsice başlar. İlk uyarı işaretleri genellikle hafıza ve yönelim sorunlarıydı. Örneğin, bunama başlangıcı olan kişiler, tanıdık görevlerde zorluk yaşarlar veya artık bir gruptaki konuşmaları takip edemezler. Ayrıca ruh hali veya davranıştaki gözle görülür değişikliklerin demansın başlangıcında olabileceği söyleniyor. Daha sonraki süreçte, uzun süreli belleğin anıları da kaybolur. Etkilenenler, yaşamları boyunca edindikleri becerileri giderek daha fazla kaybederler.
Uluslararası bir araştırma grubu 2020’de The Lancet dergisinde bunama için risk faktörleri arasında yüksek tansiyon, obezite ve diyabet olduğunu yazdı. Thienpont, olası bir riskin uykusuzluk da olabileceğini söylüyor. “Uyku, beyin için bir temizlik süreci gibidir” diye açıklıyor. Uzun bir süre dört saat veya daha az uyuyan Simone, az uyumanın hastalığına katkıda bulunmuş olabileceğini söylüyor. Ancak büyükannesi de Alzheimer demansından muzdaripti.
Maren Ewald, Hessen, Offenbach’ta demans hastaları için bir bakım ve danışma merkezi olan StattHaus’un yöneticisidir. “Demansı olan insanlar başlangıçta kendileri için yas tutarlar. Kendilerini kaybederken bulurlar” diyor.
Daha fazla beyin hücresi ölüyor
“StattHaus”, demanslı yaşlılar için bir daire paylaşım topluluğunun yanı sıra bahçeli bir halka açık kafeterya içerir. 65 yaşının altında 2-3 sözde genç şu anda kreşe geliyor. Ewald’ın eskiden yargıç olan babası da erkenden etkilenmişti. 57 yaşında teşhis konuldu. “50 yaşında demansı kim düşünür?” diyor. Hastalık tüm aileyi etkiledi. “Annem tamamen bunalmıştı ama onu eve getirmek istemedi.”
Demans tedavi edilemez. Jucker, araştırmanın durumunun değişkene bağlı olarak değiştiğini söylüyor. “Alzheimer hakkında diğer demans türlerinden çok daha fazla şey biliyoruz.” Alzheimer, bunamanın en yaygın şeklidir. Zamanla, giderek daha fazla beyin hücresi ölür. Vasküler demans, Lewy cisimcikli demans ve frontotemporal demans da yaygındır.
Jucker, bu demans biçimleri hakkında daha fazla bilgi edinmek için “daha fazla para, daha fazla araştırma ve dayanma gücü” gerektiğini söylüyor. “Etkilenenler henüz bunamalarının farkında değilken müdahale etmek istiyoruz. Sadece çok geç olduğunda değil.”
ayrıca oku
Thienpont, Almanya’da Alzheimer için hastalığın seyrini geciktirebilecek dört ilacın onaylandığını söylüyor. Yılın başında, lecanemab antikoru ABD’de geçici olarak onaylandı. İlaç tartışmasız değil çünkü beyinde şişme ve beyinde kanama gibi yan etkileri vardı. Ayrıca “Science” dergisi geçen Aralık ayında terapiyle bağlantılı olarak üç ölümün olmuş olabileceğini bildirdi.
Alzheimer, ilk semptomların ortaya çıkmasından yıllar önce beyinde protein birikintileri ile karakterize edilir. Antikor lecanemab, hastanın beyninde bu tür plaklarda biriken amiloid-beta proteinini yakalamak ve böylece hastalığın ilerlemesini bir şekilde yavaşlatmak için tasarlanmıştır. Thienpont, ilacın yararlarının risklerinden daha ağır basacağını umuyor.
Antikor için onay Avrupa’da da uygulanmıştır. Uzman, “Yıl sonuna kadar bir karar çıkacağını düşünüyorum” diyor. Beyin şişmesi gibi olası yan etkileri nedeniyle düzenli MR tetkikleri önemlidir.
Teşhisten sonra yaşam beklentisi
Simone yeni ilacı pek düşünmüyor – ayrıca ölüm raporları yüzünden. Lecanemab olmadan bile iyi olduğunu söylüyor. Simone gülmeyi çok severdi. “Önce ailem için oynamak istedim ama şimdi tekrar oynayabiliyorum.”
Teşhisten sonra ortalama yedi ila sekiz yıllık bir yaşam beklentisini kabul etmek istemiyor. Thienpont, yaşam beklentisi aralığının çok büyük olduğunu vurguluyor – iki ila 20 yıl. Simone, “Kendimi aşağıya çekmeme izin vermiyorum” diyor. “Mümkün olduğunca uzun süre hayattan zevk almak istiyorum.”
WELT podcast’lerimizi buradan dinleyebilirsiniz.
Gömülü içeriğin görüntülenmesi için, üçüncü taraf sağlayıcılar olarak gömülü içeriğin sağlayıcıları bu izni talep ettiğinden, kişisel verilerin iletilmesi ve işlenmesine ilişkin geri alınabilir onayınız gereklidir. [In diesem Zusammenhang können auch Nutzungsprofile (u.a. auf Basis von Cookie-IDs) gebildet und angereichert werden, auch außerhalb des EWR]. Anahtarı “açık” konumuna getirerek, bunu kabul etmiş olursunuz (herhangi bir zamanda iptal edilebilir). Buna, GDPR Madde 49 (1) (a) uyarınca belirli kişisel verilerin ABD dahil üçüncü ülkelere aktarılmasına verdiğiniz onay da dahildir. Bununla ilgili daha fazla bilgi bulabilirsiniz. Onayınızı istediğiniz zaman anahtar ve sayfanın alt kısmındaki gizlilik aracılığıyla geri çekebilirsiniz.
“Aha! On dakikalık günlük bilgi” WELT’in bilgi podcast’idir. Her salı, çarşamba ve perşembe bilim alanından günlük soruları yanıtlıyoruz. Podcast’e şu adresten abone olun: spotify, Apple Podcast’leri, derin dondurucu, Amazon Müzik, Google Podcast’leri veya doğrudan RSS beslemesi.
Önce hafıza ve yönelim sorunları vardı, daha sonra dil sorunları ortaya çıktı. Oğlu o sırada “Annem artık cümleyi bitirmiyor” dedi.
Bununla birlikte, teşhis şu anda 56 yaşında olan biri için bir şoktu. Ve oraya varmak için uzun bir yoldu. Serbest meslek sahibi biri olarak ilk bulgu şuydu: tükenmişlik sendromu. Doktoru ara vermesini tavsiye etti. Kesin olarak öğrendiği nöroloğa gidene kadar değildi. “Oğlum bir saat garajda ağladı” diye hatırlıyor.
ayrıca oku
33 yıllık evli olan Simone, o dönemde işinden ayrıldı. Artık dayanamadı, diyor. Alman Alzheimer Derneği (DAlzG) sözcüsü Susanna Saxl-Reisen bunu anlayabilir. Birçoğu, fazladan baskı anlamına geldiği için işten çıkmak istedi. Saxl-Reisen, “Demans teşhisi, içine düştüğünüz bir kara delik gibidir” diyor.
ayrıca oku
Simone için de durum aynıydı. İlk birkaç yılda dibe vurdu, diyor. O şimdi kırsal Brandenburg’da yaşıyor. Geçen yazdan beri daha iyi. Simone piyano çalmayı öğrenmeye başladı. Ve Simone hayvanları sever. Bir kedisi var, alpakalarla ilgileniyor ve barınaktan köpekleri gezdiriyor.
Saxl-Reisen, “Etkilenenler bize aktif olmanın ne kadar önemli olduğunu söyleyip duruyor” diyor. Alzheimer Araştırma Girişimi’nin bilimsel direktörü Linda Thienpont da bunun kesinlikle doğru yol olduğunu vurguluyor. Bununla birlikte, genellikle yalnızca “eski bilgileri” istedikleri için sözde beyin jimnastiği ve çapraz bulmacalara karşı tavsiyede bulunur.
1,8 milyon bunama hastası
Bir yabancı dil veya bir müzik aleti öğrenmek ise “yeni bilgi” oluşturur. Yeni insanlar tanımak da hastalığın seyrini geciktirmeye yardımcı olabilir. “Sosyal temaslar çok önemli.”
Simone vazgeçmedi. Leipzig’in yerlisi “Hiçbir şey yapmamayı sevmiyorum” diyor. Geçen yıl bir arkadaşım evlendi – düğünü Simone planladı. “Pamuğa sarılmak yerine meydan okumak istiyorum.” Ayrıca Alman Alzheimer Derneği (DAlzG) ile de ilgileniyor. “Etkilenenleri farklı şekilde dinliyorsunuz” diye açıklıyor.
DAlzG’ye göre, Almanya’da yaklaşık 1,8 milyon bunama hastası yaşıyor. Ve demografik değişikliklerin bir sonucu olarak sayı artıyor. Etkilenen 100.000’den fazla insan 40 ila 64 yaş arasındadır.
ayrıca oku
Mathias Jucker, bunama tüm yaş gruplarında görülebilse de, genellikle yaşlılık hastalığı olduğunu söylüyor. Alman Nörodejeneratif Hastalıklar Merkezi’nde (DZNE) ve Tübingen’deki Hertie Klinik Beyin Araştırmaları Enstitüsü’nde (HIH) araştırma yapan sinirbilimciye göre, genç yaşta bunamanın nedeni neredeyse her zaman genetik bir mutasyondur.
Hastalık genellikle orta yaşlarda başlasa da ilk belirtilerin hissedilmesi yirmi yılı bulur. Jucker, “Artık 20 yıl önceden birinin bunama geliştirebileceğine dair uyarı işaretleri bulabiliriz” diyor. Bununla birlikte, erken teşhisler kesinlikle güvenilir değildir. Buna bir de umutsuz durum ekleniyor: “Hâlâ tedavisi yoksa, 70 yaşında bunama hastası olacağını kim 50 yaşında bilmek ister?”
Simone daha önce bilmek isterdi, diyor. Aklından geçenleri uzun süre anlayamamıştı. Bir keresinde kendini işten eve yürürken buldu ama rotayı hatırlayamadı. Bugün, gününü yapılandırmak giderek zorlaşıyor. Bir ilaç onun daha iyi konsantre olmasına yardımcı olur. Ve çok uyuyor. “Ama o kadar ciddi bir şekilde hasta değilim” diyor.
Saxl-Reisen, bunamanın başlamasıyla birlikte hala iyi yaşayabileceğinizi açıklıyor.
DAlzG’ye göre bunama belirtileri sinsice başlar. İlk uyarı işaretleri genellikle hafıza ve yönelim sorunlarıydı. Örneğin, bunama başlangıcı olan kişiler, tanıdık görevlerde zorluk yaşarlar veya artık bir gruptaki konuşmaları takip edemezler. Ayrıca ruh hali veya davranıştaki gözle görülür değişikliklerin demansın başlangıcında olabileceği söyleniyor. Daha sonraki süreçte, uzun süreli belleğin anıları da kaybolur. Etkilenenler, yaşamları boyunca edindikleri becerileri giderek daha fazla kaybederler.
Uluslararası bir araştırma grubu 2020’de The Lancet dergisinde bunama için risk faktörleri arasında yüksek tansiyon, obezite ve diyabet olduğunu yazdı. Thienpont, olası bir riskin uykusuzluk da olabileceğini söylüyor. “Uyku, beyin için bir temizlik süreci gibidir” diye açıklıyor. Uzun bir süre dört saat veya daha az uyuyan Simone, az uyumanın hastalığına katkıda bulunmuş olabileceğini söylüyor. Ancak büyükannesi de Alzheimer demansından muzdaripti.
Maren Ewald, Hessen, Offenbach’ta demans hastaları için bir bakım ve danışma merkezi olan StattHaus’un yöneticisidir. “Demansı olan insanlar başlangıçta kendileri için yas tutarlar. Kendilerini kaybederken bulurlar” diyor.
Daha fazla beyin hücresi ölüyor
“StattHaus”, demanslı yaşlılar için bir daire paylaşım topluluğunun yanı sıra bahçeli bir halka açık kafeterya içerir. 65 yaşının altında 2-3 sözde genç şu anda kreşe geliyor. Ewald’ın eskiden yargıç olan babası da erkenden etkilenmişti. 57 yaşında teşhis konuldu. “50 yaşında demansı kim düşünür?” diyor. Hastalık tüm aileyi etkiledi. “Annem tamamen bunalmıştı ama onu eve getirmek istemedi.”
Demans tedavi edilemez. Jucker, araştırmanın durumunun değişkene bağlı olarak değiştiğini söylüyor. “Alzheimer hakkında diğer demans türlerinden çok daha fazla şey biliyoruz.” Alzheimer, bunamanın en yaygın şeklidir. Zamanla, giderek daha fazla beyin hücresi ölür. Vasküler demans, Lewy cisimcikli demans ve frontotemporal demans da yaygındır.
Jucker, bu demans biçimleri hakkında daha fazla bilgi edinmek için “daha fazla para, daha fazla araştırma ve dayanma gücü” gerektiğini söylüyor. “Etkilenenler henüz bunamalarının farkında değilken müdahale etmek istiyoruz. Sadece çok geç olduğunda değil.”
ayrıca oku
Thienpont, Almanya’da Alzheimer için hastalığın seyrini geciktirebilecek dört ilacın onaylandığını söylüyor. Yılın başında, lecanemab antikoru ABD’de geçici olarak onaylandı. İlaç tartışmasız değil çünkü beyinde şişme ve beyinde kanama gibi yan etkileri vardı. Ayrıca “Science” dergisi geçen Aralık ayında terapiyle bağlantılı olarak üç ölümün olmuş olabileceğini bildirdi.
Alzheimer, ilk semptomların ortaya çıkmasından yıllar önce beyinde protein birikintileri ile karakterize edilir. Antikor lecanemab, hastanın beyninde bu tür plaklarda biriken amiloid-beta proteinini yakalamak ve böylece hastalığın ilerlemesini bir şekilde yavaşlatmak için tasarlanmıştır. Thienpont, ilacın yararlarının risklerinden daha ağır basacağını umuyor.
Antikor için onay Avrupa’da da uygulanmıştır. Uzman, “Yıl sonuna kadar bir karar çıkacağını düşünüyorum” diyor. Beyin şişmesi gibi olası yan etkileri nedeniyle düzenli MR tetkikleri önemlidir.
Teşhisten sonra yaşam beklentisi
Simone yeni ilacı pek düşünmüyor – ayrıca ölüm raporları yüzünden. Lecanemab olmadan bile iyi olduğunu söylüyor. Simone gülmeyi çok severdi. “Önce ailem için oynamak istedim ama şimdi tekrar oynayabiliyorum.”
Teşhisten sonra ortalama yedi ila sekiz yıllık bir yaşam beklentisini kabul etmek istemiyor. Thienpont, yaşam beklentisi aralığının çok büyük olduğunu vurguluyor – iki ila 20 yıl. Simone, “Kendimi aşağıya çekmeme izin vermiyorum” diyor. “Mümkün olduğunca uzun süre hayattan zevk almak istiyorum.”
WELT podcast’lerimizi buradan dinleyebilirsiniz.
Gömülü içeriğin görüntülenmesi için, üçüncü taraf sağlayıcılar olarak gömülü içeriğin sağlayıcıları bu izni talep ettiğinden, kişisel verilerin iletilmesi ve işlenmesine ilişkin geri alınabilir onayınız gereklidir. [In diesem Zusammenhang können auch Nutzungsprofile (u.a. auf Basis von Cookie-IDs) gebildet und angereichert werden, auch außerhalb des EWR]. Anahtarı “açık” konumuna getirerek, bunu kabul etmiş olursunuz (herhangi bir zamanda iptal edilebilir). Buna, GDPR Madde 49 (1) (a) uyarınca belirli kişisel verilerin ABD dahil üçüncü ülkelere aktarılmasına verdiğiniz onay da dahildir. Bununla ilgili daha fazla bilgi bulabilirsiniz. Onayınızı istediğiniz zaman anahtar ve sayfanın alt kısmındaki gizlilik aracılığıyla geri çekebilirsiniz.
“Aha! On dakikalık günlük bilgi” WELT’in bilgi podcast’idir. Her salı, çarşamba ve perşembe bilim alanından günlük soruları yanıtlıyoruz. Podcast’e şu adresten abone olun: spotify, Apple Podcast’leri, derin dondurucu, Amazon Müzik, Google Podcast’leri veya doğrudan RSS beslemesi.